Mamá de niño con discapacidad: ¿Qué será de él cuando yo muera?

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Anteriormente ya muchas madres me habían escrito para persuadirme a hablar sobre el tema de la discapacidad en los niños. Y no es que no quisiera hablar de eso, la verdad es que no sabía cómo hacerlo y bueno, sigo sin saberlo. Sé que es un tema bastante sensible, angustiante y difícil, pero no quisiera dejarte sola, por esa razón hoy decidí acompañarte en el descubrimiento de la respuesta a la pregunta: “¿Qué será de mi hijo cuando yo no esté?”.

Los padres de niños con discapacidad enfrentan no solamente las dificultades de cuidar a sus hijos, adicionalmente lidian con la preocupación de saber qué será de ellos cuando se queden solos en el mundo.

Para comenzar a hablar de este delicado tema, me gustaría antes decirte que no te predispongas a hechos, ni a creencias. Desde mi punto de vista, la mayoría de las familias con hijos con discapacidad cree que éstos no podrán hacer nada de manera ordinaria y considero que ahí está el meollo de “lo difícil” de tener un hijo especial.

No sé si llegaste a ver la famosa y divertida serie de “Malcolm in the middle”. Bueno, si tu respuesta es sí, coincidiras conmigo que una de las escenas de mayor valor es cuando Malcom, el protagonista, se vuelve el mejor amigo de Stevie Kenarban, un jóven en silla de ruedas que tiene un asma severa y un solo pulmón, por lo que habla en voz baja y hace una respiración profunda después de una o dos palabras.

Para no hacerte el cuento largo, toda la serie refleja una gran inclusión de Stevie a la sociedad. Se ve que Malcom lo invita a jugar, a cometer locuras, incluso hay una escena en que el papá de Stevie le echa la culpa a Malcom por su divorcio, pues “desde que Stevie es más independiente” ya no está tan unido con su esposa.

Así que, después de este burdo ejemplo, considero que la inclusión es parte esencial para que nuestros hijos con discapacidad hagan frente al mundo. En este sentido, tendrías que confíar en que tu hijo es parte de la sociedad, dejar a un lado los prejuicios y estereotipos que son los mismos que siguen dificultando la plena integración de las personas. 

Y sí, también entiendo que hay de “discapacidades a discapacidades”, por lo que sería bueno estar inscrito en alguno de los centros de apoyo familiar para solicitar servicios sociales que te permitan darle una mejor calidad de vida a tu hijo.

Aunque, hay que ser conscientes de la lista de espera, porque no somos los únicos. Sin embargo, si comienzas a planear el futuro de tu peque, desde la presencia de su discapacidad, cuando llegue el momento de tu ausencia, él estará seguro. Así que comienza a buscar las opciones, hay residencia de necesidades de apoyo generalizado, residencia de trastornos de conducta, viviendas comunitarias y pisos tutelados. ¡No te preocupes y ocúpate en buscarle un mejor futuro!

@layolandayque

Fuentes: https://cadenaser.com/ser/2018/11/29/sociedad/1543482716_016780.html

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